PALIJATIVNA SKRB U DOMU BOLESNIKA
Predavanje povodom Svjetskog dana hospicija
Povodom Svjetskog dana hospicija nužno je ponovno podsjetiti da je palijativna skrb ljudsko pravo i da moramo napraviti više za bolesnike i njihove obitelji u našoj zemlji. Budući da nemamo hospicije, odjele za palijativnu skrb najveći broj bolesnika se liječi u svom domu i nužno je educirati članove obitelji kako da pomognu bolesniku. U zdravstveni sustav treba organizirati i uključiti Ambulante za palijativnu medicinu i Savjetovališta koja bi u postojećoj situaciji mogla pomoći da bolesnici dobiju bolju skrb. Zadatak Savjetovališta bi bio edukacija i pomoć bolesniku i obitelji davanjem korisnih savjeta, dijeljenjem brošura, primanjem upita i odgovoranjem na postavljene upite.
Palijativna skrb
Palijativna skrb označava pristup kojim se bolesnicima suočenima sa smrtonosnom bolešću i njihovim obiteljima unapređuje kvaliteta života. Čini se to kroz sprječavanje i olakšavanje simptoma sredstvima ranog otkrivanja, procjene i liječenja boli te kroz olakšavanje ostalih psihičkih, psihosocijalnih i duhovnih problema (Svjetska zdravstvena organizacija, 2002.).
Palijativna skrb je sveukupan pristup bolesnicima s uznapredovalom kroničnom bolesti s lošom prognozom. Također je pomoć obitelji bolesnika za života i nakon smrti bolesnika. Cilj je poboljšati kvalitetu preostaloga života bolesnika bez upadanja u beskorisno liječenje. Kvaliteta života se poboljšava liječenjem neugodnih simptoma: mučnine, povraćanja, boli, začepa stolice, proljeva, depresije i ostalih simptoma koji se mogu pojaviti. Pomoć se pruža: bolesnicima koji boluju od zloćudne bolesti, bolesnicima koji boluju od neuroloških bolesti (stanje nakon moždanog udara, Alzheimerova bolest, paraliza, miastenia gravis, Guillain- Barreova bolest, stanja nakon teške ozljede mozga), bolesnicima s kroničnom plućnom bolesti u terminalnoj fazi i ostalim teškim stanjima (AIDS, zatajivanje jetre…).
Također treba naglasiti, ako smo sve učinili što smo mogli učiniti (realno gledajući) nema osjećaja krivnje da nismo napravili ono što smo trebali i morali napraviti. Ako se obitelj oprosti u miru sa svojim najbližim snižen je stres nakon smrti bolesnika.
Palijativnu skrb možemo pružiti u domu bolesnika, staračkom domu, hospiciju, bolnici i ambulanti za palijativnu medicinu. Najveći broj bolesnika koji se nalaze u terminalnoj fazi bolesti se liječi u svom domu, u krugu svoje obitelji koja skrbi o njemu. Zdravstveni sustav pomaže pri pružanju palijativne skrbi preko liječnika obiteljske medicine, patronažnom službom, posjetama socijalnog radnika i drugih. Prema strategijskom planu Ministarstva zdravstva planira se organizirani pristup palijativnoj skrbi na području Hrvatske ali to se polagano kreće naprijed. Tako danas imamo samo jedan pravi hospicij (u Rijeci), više timova palijativne skrbi, ambulanti u kojima se može dobiti savjet i pomoć ali sustav palijativne medicine na teritoriju R. Hrvatske nije zaživio. Dakle najveći broj bolesnika se liječi u svom domu i nužno je bolje organizirati liječenje, pomoć u domu bolesnika. Nužno je pomoći obitelji bolesnika koja skrbi o bolesniku. Treba znati da će i u budućnosti najveći broj bolesnika biti u svom domu jer nema tog sustava javnog zdravstva koji će biti u mogućnosti skrbiti o svima kojima je pomoć potrebna.
Situacija u Hrvatskoj je složena u svakom pogledu. Gospodarska situacije je loša, zdravstvo je stalno u gubitcima i imamo stalne sanacije sustava jer je loše postavljen (pored niskog standarda, niskog BDP-a). Prema podatcima Svjetske banke BDP Republike Hrvatske godine 2013. bio je 13.530 dolara i RH se nalazila na 43 mjestu po razini BDP-a. Za usporedbu se može navesti BDP nekih zemalja: Luksemburg 111.162 dolara (najveći BDP), Norveška 100.819 dolara, Katar 93.352 dolara, Švicarska 80.528 dolara, Danska 58.930 dolara, SAD 53.143 dolara, Slovenija 23.296 dolara.
Nadalje populacija u Hrvatskoj je starije životne dobi pa tako imamo 757 000 stanovnika starijih od 65 godina što je 17,6 % stanovništva R. Hrvatske. U Splitsko-dalmatinskoj županiji je broj stanovnika stariji od 65 godina oko 79 000 što je 17,6 % stanovništva županije.
Godišnje u Republici Hrvatskoj umire više od 51.000 ljudi, od toga 50 % njih umire u svom domu dok 50% umire u zdravstvenoj ustanovi.
Navedeni podatci pokazuju da se u slijedećim godinama ili desetljećima ne može očekivati promjena stanja na bolje i da treba realno planirati razvoja zemlje i zdravstvenu skrb. Strategije i planovi koji su sami sebi svrhom nam nisu potrebni.
Cilj palijativne skrbi je da se postigne što bolja kvaliteta života bolesnika i njegove obitelji. To se postiže učinkovitim ublažavanjem/otklanjanjem boli, prehranom bolesnika, mirnim snom, redovitom stolicom i mokrenjem te dnevnom aktivnošću bolesnika.
Palijativna skrb u domu bolesnika obuhvaća: Ublažavanje/uklanjanje boli, prehranu bolesnika, simptomatsku terapiju (ublažavanje/uklanjanje: mučnine, povraćanja, konstipacije), liječenje osnovne bolesti (ambulantno ili dnevna bolnica: kemoterapija, radioterapija), fizikalnu terapiju, potpora ventilacije kada je to potrebno, socijalnu i duhovnu pomoć.
Za sve medicinske postupke je potrebna suglasnost bolesnika i/ili obitelji bolesnika. Zdravstveni radnici su dužni objasniti što znači dijagnoza (dijagnoze), koji su načini liječenja, rizici i komplikacije liječenja, nuspojave liječenja, alternativne metode liječenja, prognoza liječenja i cijene koštanja usluga koje ne idu na teret zdravstvenog osiguranja.
Liječenje boli se provodi prema uputama liječnika obiteljske medicine ili specijaliste određene specijalnosti (onkolog, anesteziolog-algolog, internista, neurolog). Važno je da bolesnik opiše svoju bol (lokalizaciju, intenzitet, reakciju na terapiju, nuspojave), da kaže koliko bol utječe na san, dnevne aktivnosti, kvalitetu života. Liječenje boli se provodi prema preporukama Svjetske zdravstvene organizacije, međunarodnih i nacionalnih društava koja se bave liječenjem boli. Načelni stav je da je liječenje boli multidisciplinarno i multimodalno. Multidisciplinarno podrazumijeva da više specijalista sudjeluje u dijagnostici i liječenju boli (neurolog, onkolog, internista, anesteziolog-algolog). Pod pojmom multimodalno se podrazumijeva ublažavanje boli farmakoterapijom, postupcima fizikalne medicine, komplementarnim metodama liječenje (akupunktura, kiropraktika, takozvanim alternativnim metodama liječenja, makrobiotika). Važno je napomenuti da se pri terapiji treba koristiti više analgetika (nesteroidni analgetici, slabi ili jaki opioidi, antikonvulzivi) jer se postiže bolji učinak s manjim dozama više lijekova i pojava nuspojava je manja. Kada se bolesnik nalazi u terminalnoj fazi bolesti (očekivano trajanje života 15 dana ili do mjesec dana) i ima vrlo jake bolove ne treba štedjeti na opioidima (morfinskim pripravcima za ublažavanje boli), ne treba se bojati nastanka ovisnosti. Treba napomenuti da lijekovi često imaju nuspojave te pri propisivanju lijekova o tome treba voditi računa. Nuspojave opioida su: pretjerana sedacija, depresija disanja, mučnina i povraćanje, svrbež, retencija urina, zatvor stolice, nekada halucinacije. Također je moguća tolerancija, navikavanje, fizička i psihička ovisnost o opioidima. Liječenje boli je složeno i zahtjeva dobru suradnju zdravstvenih radnika, bolesnika i obitelji bolesnika.
Liječenje opstipacije je teško ali je jako važno za bolesnika. Bolesnik treba uzimati dovoljno tekućine, hranu s većom količinom vlakana, kompote te ako je moguće šetati i nastojati da redovito ima stolicu. Također će bolesnici za regulacije stolice koristiti pojedine pripravke kojima se regulira stolica. Na tržištu ima dosta pripravaka, naprimjer: Senna, Bisakodil, Sorbitol, Laktulosa, Magnesium hidroklorid.
Mučnina se može spriječiti i liječi slijedećim lijekovima: matoklopramid (Reglan, Metopran), haloperidol (Haldol), tietilperazine (Torekan) ili proklorperazinom.
Povraćanje se može ublažiti davanjem: ondrasetrona (Setronon, Zofran), granisetrona (Kytril), palonosetrona (Aloxi), tropisetrona (Navoban). Povraćanje je vrlo često uzrokovano kemoterapijom pa je nužno prije dobivanja kemoterapije dati lijek koji će spriječiti povraćanje.
Također treba liječiti i ostale simptome (npr. svrbeža, delirij), dekubituse. Jako je važna toaleta usne šupljine posebno kada je došlo do oštećenja sluznice usne šupljine.
Insuficijencija disanja može nastati zbog napredovanje bolesti ili zbog uzimanja lijekova (opioidi). Nužno je utvrditi uzrok koji je doveo do depresije ili insuficijencije disanja te ga otkloniti. Ako je insuficijencija disanja nastala zbog uzimanja opioida ona se može ublažiti ili otkoloniti davanjem antidota. Međutim ako je insuficijencija disanja nastala zbog napredovanja bolesti (rak bronha ili pluća, mišićna slabost kod neuroloških bolesti) može se pomoći bolesniku pomoću malih aparata (ventiloga) kojima se može postići neinvazivna ili invazivna ventilacija pluća. O uporabi ventiloga mišljenje će dati anesteziolog i pulmolog. Obitelj mora proći edukaciju kako održavati dišni put, kako otkloniti moguće poteškoće s ventilogom. Posebno educirana sestra će obilaziti bolesnika u domu bolesnika, dati savjet, pokazati kako se pravi toaleta dišnog puta (pranje kanile), kako se pravilno koristi ventilog. Obitelj će imati broj telefona (mobitela) na koji će moći dobiti savjet tijeko 24 sata.
Jako je važno da bolesnik i/ili obitelj budu dobro informirani o potrebi liječenja, koji se učinci očekuju, koje su nuspojave i komplikacije liječenja te kako ublažiti/otkloniti pojedine simptome i kome se obratiti ako ne mogu sami rješiti poteškoće.
Kad se bolesnik nalazi u terminalnoj fazi bolesti, kada se očekuje skori završetak života a urađeno je sve što se moglo uraditi bolesniku treba pružiti svu skrb u njegovom domu. Hitno odvoženje bolesnika u bolnicu najčešće je samo maltretiranje bolesnika. Nakon što bolesnika zaprime na nekom od prijma, naprave pregled i neke laboratorijske pretrage ili neku drugu dijagnostiku bolesnika se otpušta na kućnu njegu (obično nakon 2 do 4 sata) s preporukama što dalje raditi.
Obitelji bolesnika treba pripremiti za odlazak voljenje osobe, treba im pomoći da to što lakše prime i da naprave sve što mogu u okviru mogućnosti i realnog stanja. Nerealne želje treba otkloniti razgovorom u kojem će biti pojašnjeno da je napravljeno sve što se moglo napraviti i da daljnje produljivanje agonije ne pomaže bolesniku.
Prehrana bolesnika je jako važna i nužno je napraviti procjenu na koji način hraniti bolesnika. Prirodni način uzimanja hrane, na usta, nekada nije moguć pa je nužno da se bolesniku da prehrana posebnim pripravcima za enteralni i parentaralnu prehranu. Ako nije moguće normalno hranjenje nužno je to pokušati preko sonde, intravenski, preko gastrostome (kada je ista napravljena). Za enteralnu prehranu se koriste pripravci koji su na osnovnoj i dodatnol listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (nap. Ensure, Alitraq, Fresubin, Glucerna, Nestle, Prosure, Pulmocare itd.). Važno je da se obitelj nauči kako i koliko hrane davati bolesniku.
Jasno je da će samo mali broj bolesnika biti liječen u bolnici, nešto veći broj u hospiciju i domovima za stare i nemoćne te da će najveći broj bolesnika biti liječen u svom domu. Da bi to liječenje bilo učinkovito, da bi održali primjerenu kvalitetu života bolesnika nužno je da pomognemo bolesniku i njegovoj obitelji savjetima, posjetama u domu bolesnika, praktičnim pokazivanjem kako se bolesnika hrani, njeguje, i što napraviti u pojedinim situacijama.
Nužno je organizirati Savjetovališta za pomoć bolesnicima i njihovim obiteljima. Savjetovališta trebaju biti pri Domu zdravlja ili nekoj drugoj zdravstvenoj ustanovi koja je kompetentna za zbrinjavanje bolesnika. Ustanove koje provode njegu bolesnika u domu bolesnika nisu dobar izbor za sveukupnu skrb o bolesniku jer nemaju kadar koji može pružiti odgovarajuću pomoć bolesnicima. Savjetovalište mora voditi tim s iskustvom po pitanju palijativne skrbi. Osnovni tim čine liječnik i viša medicinska sestra. Tom timu se priključuju liječnici specijalisti, fizioterapeuti, socijalni radnik, psiholog, duhovnik i volonteri.
SAVJETOVALIŠTE za palijativnu skrb
Prostoru i opremi savjetovališta napraviti prema važećim standardima (propisima).
Zaposlenici
Jedna iskusna viša medicinska sestra koja dobro poznaje problematiku palijativne skrbi (8 sati). Uvijek je potrebno osigurati medicinsku sestru koja, u svakom trenutku, može zamijeniti sestru koja stalno radi u savjetovalištu.
Jedan liječnik na pola radnog vremena ili cijelo radno vrijeme. Za potrebe savjetovališta angažirati više liječnika specijalista koje se može angažirati po potrebi: onkolog, anesteziolog-algolog, pulmolog, gastroenterolog, ginekolog, neurolog, psihijatar. Također treba imati 2 duhovnika za potporu bolesnicima, jednog psihologa, socijalnog radnika, pravnika (savjetnik za prava iz zdravstvenog osiguranja) te njegovateljice za pružanje praktičnih savjete rodbini i obiteljskim njegovateljima.
Savjeti liječnika preko telefona, e-mail porukama ili u savjetovalištu jednom tjedno po 4 sata. Svaki dan drugi specijalist, mogući raspored:
Ponedjeljak : onkolog
Utorak: anesteziolog-algolog
Srijeda: pulmolog
Četvrtak gastroenterolog
Petak psihijatar/psiholog, socijalni radnik, duhovnik, pravnik i ostali (prema potrebi)
Najbolje je upite postaviti preko: e-mail pošte, telefona, pismom (odgovor najdulje do 48 sati). Ako se radi o žurnom slučaju bolesnik/obitelj bolesnika će se javiti hitnoj medicinskoj pomoći, žurnom bolničkom prijmu.
Govorni automat za vrijeme kada nema djelatnih osoba.
Napraviti web stranicu za obavijesti, upute (navesti važne web adrese, navesti telefonske brojeve za potporu bolesniku i obitelji).
U savjetovalištu treba imati upute, brošure za dijeljenje bolesnicima i članovima obitelji.
Također savjetovalište treba imati žiro račun (za donacije).
Zadatci Savjetovališta:
-
Savjeti (medicinski, pravni)
-
Davanje informacija o zdravstvenoj skrbi, duhovnoj, socijalnoj i pravnoj potpori
-
Angažiranje medicinske sestre i njegovateljice za savjet u kući (njega, ishrana)
-
Davanje brošura bolesniku i obiteljima
-
Organiziranje predavanja za zdravstvene radnike i građanstvo
-
Organiziranje akcija za pomoć, donacije tijekom godine, posebno za svjetski dan
hospicija.
-
Koordiniranje pojedinih aktivnosti iz palijativne skrbi na razini grada i županije.
Nužno je objaviti slijedeće:
Adresa savjetovališta:
Radno vrijeme savjetovališta:
Tim koji vodi savjetovalište (liječnik, viša medicinska sestra):
Tel/fax:
Mobilni tel.:
E-mail adresa:
Web stranica:
Predbilježbe na telefon/mobitel:
Upiti na e-mail adresu:
Naša je dužnost organizirati palijativnu skrb koja će bolesnicima i njihovim obiteljima pomoći da kvaliteta njihova života bude na najboljoj mogućoj razini. Organizirana palijativna skrb mora biti sastavni dio zdravstvene skrbi. Zadatak je Ministarstva zdravstva da u postojeći sustav zdravstvene skrbi uključi palijativnu skrb na primarnoj, sekundarnoj i tercijarnoj razini. Ne trebaju nam nerealne strategije koje su mrtvo slovo na papiru već nam trebaju konkretne akcije po pitanju palijativne skrbi, sada i ovdje. Učinimo ono što je moguće u postojećim okolnostima i korak po korak izgradimo sustav palijativne skrbi na razini Republike Hrvatske. Poruka svetog Franje Asiškog glasi: „ Počni raditi ono što je potrebno, a zatim učini ono što je moguće i odjednom radiš nemoguće.”
Doc. dr. sc. Marko Jukić
Hrvatska udruga Benedikt
